Mujeres crean un diccionario tras enfrentar un cáncer de mama metastásico

“Antes usaba malla enteriza. Me daba vergüenza que me vieran el cuerpo. Estaba pendiente de la mirada ajena. Pero el cuerpo no es la persona. El cuerpo se puede deteriorar y la persona no. Mantenés tu esencia, eso que te hace único y valioso. Ahora uso bikini.” Esto es lo que Ana María Swistara entiende por belleza, después de enfrentar un cáncer de mama metastásico.

Ésta es una de las tantas definiciones que forman parte del libro Palabra de mujer, elaborado a partir de testimonios de mujeres con esta enfermedad. A partir de la enumeración de palabras como salud, familia y cielo -similar a un diccionario-, lo que se busca es, justamente, celebrar la vida. Porque las explicaciones no son las tradicionales, sino el nuevo significado que las pacientes le dan a partir de que se enteran de que son víctimas de la enfermedad.

Los términos aparecen ordenados de la A a la Z. La primera definición, en letra pequeña, es una transcripción textual de la que figura en diccionarios; las definiciones que siguen han sido extraídas de los testimonios.

“Lo que me interesó del libro es que era testimonial, que hablaba sobre el cáncer de mama, y siempre que se habla desde lo vivencial está la intención de ayudar a los demás. Porque todas las personas tienen algún familiar, amigo o algún conocido que está atravesando un cáncer. Siempre te toca”, dice Swistara, docente de 53 años, madre de dos hijas.

Articulación exitosa
La iniciativa está encabezada por cuatro organizaciones sociales que atienden, acompañan y contienen a personas con cáncer y sus familias: Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (Macma), Atención Comunitario Integral al Paciente Oncológico (Aciapo), Asociación Civil de Lucha contra el Cáncer de Ovario (Acilco) y la Asociación Civil Sostén.

El diccionario muestra a mujeres que por su condición enfrentan y atraviesan situaciones que indefectiblemente las colocan en otro lugar. Y desde ese lugar vuelven a mirar la vida: la que tuvieron, la que tienen y la que quieren tener. Entonces las palabras empiezan a tomar otros significados.

“La idea es llegar a todas las personas. Que no tengan que pasar por un golpe tan duro como el cáncer para reaccionar en la vida. Se vive muy apurado, muy a mil, y a veces sin mirar la parte humana, al otro. Hay gente que dice «esto a mí no me toca, no me pasó ni me va a pasar», pero en realidad estamos hablando de la vida. Es para toda la sociedad, mujeres y hombres. Para adolescentes que están tristes y capaz toman conciencia de todo lo que tienen por delante“, agrega Swistara.

El principal objetivo de esta iniciativa es poner el tema en agenda, desmitificar los prejuicios que existen sobre el cáncer y concientizar sobre la importancia del diagnóstico temprano.

“Nos pareció interesante poder transmitirle a la gente que a pesar de tener un cáncer de mama metastásico uno puede tener una buena calidad de vida, que hay medicaciones que permiten estar mejor, recuperarse, poder hacer las cosas que uno hacía antes e incluso hacer cosas nuevas a partir de encontrarle un nuevo sentido a la vida”, dice Alejandra Iglesias, presidenta de Sosten (www.sosten.org.ar).

Iglesias rescata el interesante trabajo de articulación que realizaron las organizaciones en el armado del libro, que también funciona como excusa para que lectores conozcan su trabajo, que sepan lo que hacen y cómo los pueden ayudar.

Ya se repartieron 3000 ejemplares en papel y se descargó de forma gratuita online 1255 veces. “Está teniendo un muy buen impacto. Mucha gente lo está leyendo. Nos llegan mensajes de personas que están en contacto con esta enfermedad o con otras. Aspiramos a poder colocar a la gente frente a nuevas visiones de la vida”, concluye.

Versión Online

El libro puede descargarse de manera gratuita de www.palabrademujer.com.ar